Один раз в две недели на нашей странице Вконтакте будут выходить подкасты с разными гостями проекта «Герой своей жизни».
Здесь в эпизодах мы будем стараться меньше говорить о диагнозах, а больше о людях их маленьких и больших победах, о вдохновении и мотивации.
Подкаст ведет Ирина — мама двух мальчиков и автор проекта Особенное чудо. Старший сын Иры родился раньше срока и в результате осложнения получил диагноз ДЦП.
К сожалению, когда врач озвучивает диагноз ребенка, тебе никто не выдает методичку с пошаговым планом к жизни, родителям самим приходится прокладывать этот путь.
В подкаст мы планируем приглашать гостей с особенностями здоровья, которые будут делиться своими историями, как они пришли к той точке, в которой находятся.
Знакомьтесь с Ириной и слушайте трейлер первого подкаста.
– Расскажите о себе и о своем проекте.
“Меня зовут Ира, я живу в Санкт-Петербурге.
Я – мама двоих мальчиков, старший имеет диагноз ДЦП.
У меня есть блог и подкаст, под общим названием “Особенное чудо” (найти можно через Яндекс поиск), где я говорю о своем опыте особенного материнства и о том, что считаю самостоятельность сверхценностью в жизни с ребенком”.
“Из-за особенностей диагноза развитие старшего сына шло медленно и с большим трудом. Через 2 года у меня родился второй ребенок, к счастью со здоровьем у него всё хорошо.
Наблюдая за младшим я была приятно удивлена, как природа закладывает в человеке естественное стремление быть самостоятельным. Если ребенок с нормотипичным развитием в год может сам встать и принести то, что ему интересно, то малыш с моторными нарушениями лишён такой возможности.
Однако, развитие самостоятельности нужно для формирования уверенности в себе “Я справлюсь!” ” Я могу!”. Это чувство очень ценно для всех, но чрезвычайно важно чтоб с этим ощущением жили дети с особенностями в развитии”.
“К сожалению, самостоятельность в нашей культуре часто преподносится через “ты должен”
– “ты должен заниматься”, ” ты должен помогать маме” и пр. Мне же близок совсем другой подход “я знаю, что ты справишься!”
– Почему важно помогать? Нашему фонду, людям и вообще.
“Когда я бываю со старшим ребенком в реабилитационных центрах или больницах, то вижу, как у родителей детей с особенностями сильно смещен акцент в сторону занятий.
Часто можно увидеть такую картину: в центр забегает мама с ребенком, они опаздывают на занятие, мама быстро раздевает малыша, убирает его одежду на вешалку и заносит в кабинет.
Получается, что занятие оторвано от жизни, но развитие моторики и координации начинается намного раньше, чем ребенок перешагивает порог кабинета”.
“Расстегнуть молнию, поднять двумя руками свои вещи, донести их до крючка, а потом попасть на него маленькой петелькой – это тоже развитие, которое даже больше ценно, чем какие-либо занятия. Я очень редко (а точнее никогда) не встречала, чтобы мама не просто катила сзади подросшего ребенка в активной коляске, а шла рядом с ним, помогала преодолевать сложные участки, при этом ребенок сам крутил колеса”.
“Мне очень хочется, чтобы наши особенные дети были более уверенными в себе, лучше понимали свои интересы и желания, тогда в будущем им намного легче будет освоиться в этом мире. Инклюзия начинается дома”.
– Чем будете заниматься в проекте “Герой своей жизни“?
Я буду помогать с выпуском подкастов.
– Скажите пару слов о своих хобби, о вдохновении и секретах мотивации.
Я веду небольшой блог и выпускаю подкаст, сейчас это очень мотивирует меня просыпаться немного раньше детей, чтобы уделить время проекту.
