Куприянова Алина, 11 лет

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Город Краснодар.

Диагноз: Врожденный порок сердца, двусторонняя тугоухость 4 степени, колобома сосудистой оболочки, ЧАЗН , ДЦП.

Из письма мамы, Екатерины:

Алина родилась на 35 недели беременности с врожденным пороком сердца.
Во время беременности я чувствовала себя хорошо. На УЗИ не было никаких
проблем. Анализы были хорошие. Но Алина родилась с патологией. На третий
день жизни ребёнку провели сложнейшую операцию на сердце. Алина после
операции находилась в реанимации 3,5 месяца на искусственной вентиляции
легких. Она перенесла две волны сепсиса, полиорганную недостаточность.
Прогнозы были неутешительные. Врачи не давали никаких шансов. Но вопреки
прогнозов врачей Алина выкарабкалась.

В 5,5 месяцев нас выписали домой с букетом диагнозов. У Алиночки кроме
ВПС двусторонняя тугоухость 4 степени, колобома сосудистой оболочки, ЧАЗН ,
ДЦП. В 3 года дочери провели вторую сложную операцию на открытом сердце.
Операция прошла успешно. До второй операции Алину не брали на
реабилитации, боялись ответственности. Да и после второй операции неохотно
брали на реабилитации, так как Алине предстояла операция на ушки. У дочери 4
степень тугоухости. Мы обратились в ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге. Там
попытались установить имплант, но доктор не смог подобраться к нужному
месту из-за аномалии сосудов и операцию остановили. Как мне объяснил врач,
что так как у дочери порок сердца, он не будет больше рисковать. Нам
посоветовали обратиться за границу. И мы поехали во Всемирный центр слуха и
речи в Польшу. Но и там нас не взяли из-за сердца. Мы обращались во многие
центры. Везде отказы. Но мы не опускаем рук. Мы все силы вкладываем в ее
реабилитацию.

Вопреки прогнозам врачей моя дочь многому научилась. Она сидит, стоит у
опоры, ходит с поддержкой за одну ручку. Дочь прошла огромное количество
реабилитаций в Санкт-Петербурге, в Чехии, в Польше, в Пензе. Нам нельзя
останавливаться. Она должна сама научиться делать шаги . У нее всё к этому
есть. Специалисты говорят, что она перспективный ребёнок. Также Алина ходит
в спец. Школу для слабослышащих детей в 3 класс. Она очень общительная и не
комплексует, занимается со специалистами. На постоянной основе с Алиной
занимается специалист по ЛФК, сурдопедагог, дефектолог, психолог. С
воспитанием дочери мне помогала моя мама, так как мы с Алинкой живем
вдвоём и я работала. Но к сожалению бабушка наша заболела и мне пришлось
уволиться с работы, чтобы ухаживать и за мамой и за дочкой.
Алина любит общественные места, с интересом наблюдает. Она не
абсолютно глухая, она слышит, просто меньше других. Кстати, на музыкальные
игрушки слуха хватает – она их очень любит. Дочка ищет способ произвести звук,
улавливает его. Ей это определённо нравится. А ещё Алина обожает воду. Воду в
ванне, воду в море, просто воду – нежится на волнах, устраивает себе спа-
процедуры или обливается на жаре. Так как мы живём в Краснодаре, жары у нас
летом с избытком.

У меня юридическое образование, 20 лет я отработала в госструктурах.
Так случилось, что дочку я воспитываю одна, только бабушка с дедушкой
помогают, как могут. Но к сожалению мои родители сейчас тоже заболели. И мне
пришлось уволиться с работы, чтобы заботиться о дочери и о родителях.
Но мы не унываем, а движемся только вперёд. Чтобы не усугубить
состояние Алины , ей нужны реабилитации. Весь семейный бюджет уходит на
оплату занятий дочери. В данный момент Алине нужна реабилитация в РЦ
«Благодар» в г. Краснодар. Мы там уже были. Благодаря этому центру дочь
окрепла еще больше. У нее положительная динамика. Нам рекомендовано
проходить интенсивные курсы реабилитации 3-4 раза в год Я сама не в
состоянии оплатить курс реабилитации, так как я одна у Алины. Поэтому я очень
прошу помочь нам.