Нохрин Илья, 7 лет

СБОР ЗАКРЫТ ПО ИНИЦИАТИВЕ РОДИТЕЛЯ

Нохрин Илья Иванович, 7 лет, город Комсомольск – на – Амуре, Хабаровский край.

Диагноз: Внутренняя вентрикулярнаяшунтзависимая гидроцефалия. Синдром спастического тетрапареза. Последствия органического поражения головного мозга в сочетании с когнитивными, речевыми, коммуникативными и эмоционально волевыми нарушениями.

Сопутствующий диагноз: Паралитический кифозколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 1-2 степени, децентрация головки тазобедренной кости в пределах вертлужной впадины, эквино – плано – вальгусная  деформация стоп тяжелой степени.

Из истории родителей Ильи:

В три месяца закончилось, как нам тогда казалось, счастье для нас и нашего малыша. Выявился диагноз – прогрессирующая гидроцефалия головного мозга. Это было ударом… Сначала мы растерялись и не знали, что делать, но потом взяли себя в руки, поставили себе цель поставить ребенка на ноги и бороться до конца. Голова стремительно росла, был очень сильный гипертонус во всем теле. Ребенок очень сильно реагировал на перемену погоды. Глазки уехали вниз и появилось косоглазие. Ребенок был натянут как струна. Лежал на спине и только ел. Лечили в нашем городе, затем поехали в Хабаровск.

В семь месяцев поставили шунт в желудочек головного мозга, и результат увидели на следующий день – глазки стали смотреть ровно, ручки стали мягче, и он уже мог ими брать игрушки. Ребенку дали инвалидность и теперь мы наблюдаемся в Хабаровске и плотно занимаемся реабилитацией и развитием нашего ребенка.

Сейчас Илюше 7 лет. Ребенок очень умный, чем удивляет всех наших врачей. Он знает алфавит, цифры, геометрические фигуры, животных, птиц, умеет считать, читает короткие слова, рисует, как все маленькие детки, читает стихи наизусть, собирает пазлы, хорошо владеет гаджетами… Очень много говорит уже предложениями. Илюшка растет общительным и весёлым мальчиком. Но с двигательными навыками у него проблема. Спастика мешала ему ползать, сидеть, держать голову. Поэтому, в июне 2021 года Илюше сделали операцию СДР (селективная дорсальная ризотомия) в городе Санкт-Петербург в ин. Имени Бехтерева.

Благодаря этой операции ушел тонус, немного остался в дистальных частях конечностей. После операции Илюшка стал ползти правильно. Спустя год после операции Илюша сел. У него появилась связь мозга с ногами и руками. Он отчетливо понимает, что ему нужно сделать и спокойно выполняет требования как мамы, так и инструктора. Илюша делает большие успехи в интеллектуальном развитии, но он, по-прежнему, ещё самостоятельно не ходит. Только если с поддержкой он хорошо вышагивает и задаёт направление маме и папе куда его вести.

На сегодняшний день Илюше нужны регулярные занятия. Мы стараемся дать ему это возможность, но не всегда получается из-за финансовых трудностей. Сами такую сумму мы не осилим, так как нужно ещё найти деньги на билеты, жильё и питание. В связи с этим, мы просим Ваш фонд, помочь нашему малышу пройти курс реабилитации. С уважением, мама Ильи, Мария.